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Des schizophrènes ont repris le pouvoir sur leur vie

A Lausanne, vendredi et samedi seront des journées de la schizophrénie.

L'occasion de réviser ses a priori sur une maladie qui touche 70 000 Suisses avec le psychiatre Charles Bonsack
Marie-Christine Petit-Pierre
Jeudi 18 mars 2004

«Je suis schizophrène mais pas fou!» Cette affirmation d'une personne atteinte de la maladie désarçonne. Justement, pour le grand public, schizophrénie rime avec folie. Et cela représente une souffrance supplémentaire pour les malades et leurs parents. Dans le cadre de la semaine internationale du cerveau, les associations de proches, comme L'îlot à Lausanne, participent vendredi et samedi aux premières journées francophones consacrées à ce trouble mental. Dans la capitale vaudoise deux tentes seront dressées sur la place de la Palud, un point de rencontre destiné à faire connaître la maladie et à «tordre le cou aux idées reçues». La manifestation aura également un aspect festif qui peut surprendre. Anne Leroy, vice-présidente de L'îlot, estime au contraire qu'il est temps de parler ouvertement de la schizophrénie. «Maintenant que les institutions sont ouvertes, il y a de plus en plus de schizophrènes qui réintègrent la société. Ils ne sont plus enfermés en permanence comme c'était le cas autrefois. Il faut donc apprendre à vivre avec ces gens, comprendre les raisons de leur comportement parfois bizarre, établir un dialogue», explique-t-elle.

Comment définit-on la schizophrénie aujourd'hui, que peut-on faire pour soigner ces malades, peut-on espérer une guérison, prévenir la maladie qui touche 1% de la population, soit 70 000 personnes en Suisse? Le point avec Charles Bonsack, responsable de l'Unité de psychiatrie communautaire, une antenne du département psychiatrique du CHUV à Lausanne. Il s'occupe notamment du «suivi intensif dans le milieu», soit des soins sur le terrain pour les personnes réfractaires aux institutions. Une démarche unique en Suisse romande.

Le Temps: Que pensez-vous de l'idée de faire une manifestation, festive, sur le thème de la schizophrénie?

Charles Bonsack: Je trouve ça génial! La société a une image terrible de la schizophrénie. Elle est perçue comme une maladie évoluant vers la folie et qui conduit les gens à finir enfermés dans un asile. C'est grave, car la maladie se déclare en général chez les adolescents et les jeunes adultes. Il faut absolument leur donner un message d'espoir leur permettant d'adhérer au traitement. Sinon, à l'énoncé du diagnostic, ils vont penser: «Voilà, je suis foutu!» Or ce n'est pas vrai. Il y a des soins à apporter. Et dans un tiers des cas il n'y a qu'un épisode psychotique unique. Un autre tiers des personnes atteintes ont des périodes importantes de rémission pendant lesquelles elles peuvent mener une vie normale. Seul le dernier tiers des cas évolue avec un déficit plus important entre les crises.

– Comment se manifeste la schizophrénie?

– Par des hallucinations, des voix, les malades délirent, ils ont des troubles de la pensée. Cela engendre des comportements particuliers pendant les périodes aiguës, comme des discours incohérents. Selon une hypothèse séduisante, les schizophrènes n'arriveraient pas à se concentrer sur un événement saillant parce qu'ils accordent la même valeur à tout ce qu'ils perçoivent, discussion, chants d'oiseaux, bruits de fond. Ce qui les empêcherait de se focaliser sur ce qui est important. En bloquant les récepteurs de la dopamine – un neurotransmetteur – on élèverait le seuil de résistance aux sollicitations parasites.

– Y a-t-il des progrès dans le traitement, connu pour être très lourd?

– Autrefois nous utilisions des neuroleptiques qui provoquaient des effets secondaires importants: les gens étaient comme des robots, figés, ils avaient de la peine à se mouvoir. Or les recherches ont montré que les récepteurs de la dopamine étaient très rapidement saturés. Si bien que nous préférons maintenant les neuroleptiques atypiques, dix à vingt fois moins dosés, et donc beaucoup mieux supportés. Nous avons aussi beaucoup progressé dans notre façon de percevoir les personnes atteintes de schizophrénie. Nous sommes conscients, par exemple, de la nécessité de les maintenir dans leur environnement. Nous avons donc créé le système de suivi intensif dans le milieu en 2000.

– Comment se passe ce suivi intensif et à qui s'adresse-t-il?

– Il s'adresse à trois types de patients: ceux qui sont révoltés contre l'hôpital. Des jeunes majoritairement, qui sont amenés contre leur gré par la police, partent dès qu'ils sont stabilisés et cessent leur traitement dès leur sortie. Notre approche sur le terrain permet de rompre ce cercle vicieux. L'autre groupe est constitué de personnes qui ont une psychose et refusent le contact avec un psychiatre. Petit à petit ils se marginalisent, entrent en conflit avec leurs voisins, perdent leur appartement, se retrouvent à la rue. Enfin il y a les cas de psychose débutante, où les gens sont réticents à l'approche psychiatrique. Là il est important d'intervenir vite avant qu'une dégradation ne débute.

Nous nous rendons sur place et approchons les gens, parfois à travers tout autre chose. Comme ce jeune homme qui était depuis cinq ans à la rue et avait des problèmes d'ordre dentaire. Puis nous les rencontrons régulièrement dans le lieu qui leur convient, un bistrot par exemple.

– Peut-on prévenir cette maladie?

– On ne sait pas exactement pourquoi une schizophrénie se déclare. Il y a une conjonction des facteurs comme la vulnérabilité génétique, le stress, la souffrance périnatale, la saison de la naissance, soit le printemps. Il semblerait que ce soit lié aux infections virales pendant la grossesse. La consommation de substances psychotropes, en particulier le cannabis, est également un élément favorisant et augmente le taux de rechutes. Par contre, il est erroné de dire que c'est une question d'éducation. La schizophrénie modifie les rapports dans la famille. Quand les parents dysfonctionnent, c'est plutôt une conséquence de cette maladie très déroutante. On ne peut donc à proprement parler de prévention, mais il est important d'intervenir rapidement, avant que la situation ne dérape. Il est intéressant de voir que, lorsque l'équilibre est rétabli, les parents redeviennent compétents.

– Est-il envisageable de parler de guérison?

– C'est presque un tabou dans le monde médical, où l'on attend une guérison causale. Moi-même, en tant que psychiatre, j'ai complètement changé d'opinion. Car pour les patients, guérir c'est entrer dans un processus au cours duquel ils reprennent le pouvoir sur leur vie, leur santé, leur travail. Ils retrouvent la notion de plaisir. Pour moi, il n'y a pas de cas perdu. J'ai vu des personnes complètement marginalisées se réinsérer, des étudiants finir brillamment leurs études après un long arrêt.

Journées de la schizophrénie les 19 et 20 mars place de la Palud, Lausanne, 079 650 30 42, info@lilot.org

«La schizophrénie, follement humaine», Arte, vendredi 19 mars 2004.

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Marie-Christine Petit-Pierre
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