Au départ de l’histoire de Marie, une jeune fille atteinte de schizophrénie, décédée à l’âge de 27 ans,  nous entrerons à l’aide du récit que son père, Michel Collon, nous a accordé, dans les arcanes de cette maladie mentale si mal connue qu’elle laisse les familles dans laquelle elle fait irruption en plein désarroi. Or  plus tôt cette maladie du cerveau est détectée et soignée, meilleures sont les chance de rémission. D’où non seulement le droit mais aussi le devoir de savoir.

Histoires vraies sur la schizophrénie.

La schizophrénie touche 1% de la population en général. Elle touche essentiellement   les jeunes, entre 15 et 25 ans.

Cela signifie qu’elle peut faire irruption dans n’importe quelle famille.

Les premiers symptômes sont difficiles à déceler car ils peuvent, au début, se confondre avec la crise d’adolescence, une forme ou l’autre de dépression,  ou même  les effets de la  consommation de drogues.

Puis, les troubles en viennent à modifier le comportement et la personnalité : le jeune s’isole de plus en plus, ne sort plus de sa chambre, ne dort plus que le jour, ne rit plus, néglige ses amis, ne répond plus que par un langage bref et très pauvre, n’exprime plus ses émotions, ne se lave plus, manque d’énergie, manque de persévérance, de concentration, ne parvient plus à organiser sa pensée ni ses activités.

Par contre, même s’il  est envahi d’angoisses,  le jeune  dit que tout va bien, alors que tous ces symptômes appelés « négatifs » lui enlèvent toutes ses capacités… Ses parents eux, ne le reconnaissent plus, ils s’interrogent et s’inquiètent, mais dans leur désarroi ne peuvent imaginer le pire. Ils ont honte, ils culpabilisent ou se disent que tout va s’arranger, tardent à en parler à un médecin, qui ne les mettra pas nécessairement en contact avec un psychiatre…et cela peut prendre des années avant que le jeune homme ou la jeune fille soit véritablement pris en charge et soigné par des médications adéquates, c'est-à-dire des neuroleptiques.

Entre l’apparition des premiers symptômes et cette prise en charge médicale et psychiatrique, il s’écoule en moyenne 3 à 4 ans. C’est sur ce délai qu’il faut travailler en informant mieux.

Entre temps, l’esprit du jeune aura été envahi par des perceptions erronées, des idées délirantes, des hallucinations visuelles ou auditives, des voix intérieures lui dictant telle ou telle conduite aberrante (symptômes « positifs ») qui le conduiront le plus souvent à un comportement chaotique. Il passera de la sphère privée à la voie publique où, tôt ou tard, s’il n’est pas soigné avant, il sera pris en charge par l’autorité publique.

Et que faire s’il refuse d’être soigné ? Le jeune croit en ses délires, il s’y accroche comme étant la réalité, pense que c’est le monde qui l’entoure qui va mal.

Il nous est paru évident qu’une information plus large devait être assurée et c’est cette histoire-là que nous avons décidé de raconter à partir du récit croisé de plusieurs parents et de plusieurs jeunes passés par ces épisodes trop peu connus.

« Peut-être connaissez-vous, sans le savoir, un proche atteint de schizophrénie ? »

C’est ainsi qu’était intitulé un courriel envoyé par Michel Collon, journaliste, et qui nous a convaincu qu’il fallait en parler. En mai 2005, il venait de perdre sa fille, atteinte de schizophrénie.

Il lançait plus qu’un cri de douleur : la volonté, avec la mère et la soeur de sa fille, de donner un sens à cette souffrance en en faisant un cri d’alarme.

 (…) Dans une situation aussi stressante, le malade a d’abord besoin d’amour, de sécurité, de compréhension. Mais s’il ne soigne pas, les délires deviendront si monstrueux qu’il en sera dangereux pour lui-même ou ses proches. Beaucoup se mutilent, cherchant à arracher de leurs corps ce qu’ils pensent être des « corps étrangers » infiltrés par « l’ennemi ». Il est primordial d’identifier la maladie au plus vite et de prescrire un traitement énergique. Et parfois de prendre la douloureuse décision de faire hospitaliser de force.

Pour être franc, les guérisons complètes sont rares, la médecine n’a pas encore trouvé la solution. Mais il existe des traitements, moins lourds qu’avant, permettant de mener quand même une vie plus ou moins normale et de connaître encore des petits bonheurs. Malheureusement, les suicides sont fréquents. Et c’est horrible de perdre son enfant encore jeune dans des circonstances pareilles. Mais si on les aime, il faut aussi apprendre à respecter leur décision d’en finir avec ces souffrances insupportables.

Pour être réaliste il faut savoir que le risque suicidaire existe et qu’il fait partie de la maladie et de ses détériorations psychiques et sociales. On compte malheureusement 10 % de suicides. Mais il y a moyen de lutter contre le caractère inéluctable de ces statistiques. L’expérience démontre que les résultats dans le traitement de cette maladie sont vraiment meilleurs quand la personne est aidée rapidement. Plus tôt on passe à la prise de médicaments et on entame une thérapie, plus vite le patient trouvera le chemin de la sérénité. C’est pourquoi  l’information sur la schizophrénie doit s’amplifier.

Des histoires vraies pour lutter contre des idées fausses.

La première histoire que nous raconterons sera celle de Marie, puisque son père a accepté d’être interviewé. D’autres ont accepté de témoigner également pour que notre regard sur la maladie puisse évoluer et que le mot « schizophrène » soit moins lourd à porter. Certains ont préféré, cependant, garder l’anonymat afin de ne pas nuire à la réinsertion de ces jeunes  susceptibles de retrouver une place dans la société pas encore prête à les accueillir sans jugement.

La schizophrénie n’est pas synonyme de « asile à vie ».

La schizophrénie, définie au début du siècle comme « démence précoce » est encore associée à la notion de détérioration « à vie » des facultés mentales et de la personnalité.

Les psychiatres que nous avons rencontrés ne souscrivent pas à cette conception.

Il s’agit bien d’une maladie du cerveau, dont les causes ne sont pas encore connues et qui ne peut être diagnostiquée que par un  ensemble de symptômes dont l’observation doit s’étendre sur au moins six mois. Tout l’art du clinicien étant alors d’arriver à trouver le bon neuroleptique dans une panoplie qui s’est affinée au fil des années, et dont les effets secondaires sont de moins en moins lourds.

C’est ainsi  qu’un tiers des malades, au moins, verront leur condition nettement améliorée, par la dissolution des symptômes positifs (délires, hallucinations,…), ce qui n’impose l’hospitalisation que pendant une durée limitée qui peut varier d’un mois à deux ans. Les symptômes négatifs (apathie, dépression, etc..) eux,  sont plus difficiles à évincer.

Un autre tiers de malades arriveront à une rémission qui leur permettra de reprendre une vie sociale et d’envisager la réinsertion tout en continuant à prendre les médicaments qui leur conviennent, et cela pendant au moins cinq ans. Après quoi, sans nouveau symptôme et sans rechute, on pourra parler de guérison.

Et ce processus a tendance à s’amplifier. Les expériences de ces dernières années ont montré que les meilleurs résultats à long terme s’obtiennent à long terme  lorsque les médecins, infirmiers, thérapeutes, familles et patients travaillent ensemble.

La famille n’est pas la cause de la schizophrénie.

Une conception romantique de la schizophrénie voudrait qu’elle soit simplement la réponse à un « monde fou » ou à une « famille folle ». Les accusations portées contre le milieu en charge de l’éducation n’ont pas été confirmées par les observations scientifiques. Mais si la théorie qui veut que la schizophrénie n’est pas une maladie de l’individu mais un trouble de la famille dans son ensemble est aujourd’hui abandonnée par la plupart des  scientifiques, il en reste des traces  qui renforcent la culpabilisation que les parents éprouvent au regard de ce qu’ils peuvent considérer, au départ, comme un échec éducatif.

Trop longtemps les parents ont ainsi été tenus à l’écart du traitement de leur enfant, alors qu’actuellement on considère l’importance de la triade : soignants  patient - famille.

Les parents se sont regroupés autour de structures d’accueil proposée par l’association « Similes » qui a maintenant des antennes dans toute la Wallonie et à Bruxelles. Les groupes de paroles, où ils ont le réconfort de pouvoir être entendus et reconnus, et les sessions de formation à la gestion de la vie quotidienne avec les personnes atteintes de schizophrénie, leur ont permis de jouer un rôle déterminant dans la stabilisation de leur enfant après hospitalisation. Un environnement familial stable, où le seuil des émotions exprimées est maîtrisé mais où les parents apprennent aussi à poser des limites et à ne pas oublier de vivre eux-mêmes, est favorable à la réduction des risques de rechutes. Les psychiatres le reconnaissent maintenant un peu partout.

Les deux psychiatres avec lesquels nous avons travaillé dans ce reportage nous l’ont confirmé chacun à leur manière, le docteur Haitham Mourad à Liège, le Docteur Benoît Gillain à Bruxelles.

L’hospitalisation ne suffit pas

Beaucoup de jeunes atteints de schizophrénie proviennent de familles dispersées. Il faut donc qu’ils puissent trouver des structures d’accueil en « ambulatoire », comme on dit, ce qui veut dire, dès qu’ils se retrouvent seuls, en ville, dans la rue.

Il faut qu’ils puissent trouver un accueil et un espace de soins, qui les aident à  gérer les risques de rechutes, à résoudre les problèmes de survie et réinsertion. C’est ce que permet, par exemple, l’association « Réflexion » créée à Liège par le Dr Mourad et où un grand nombre de jeunes schizophrènes se retrouvent, notamment au cours d’une réunion hebdomadaire de psycho-éducation et  ainsi qu’au cours d’activités de revalidation cognitive. Ils retrouvent ainsi progressivement un jeu de potentialités sur le terrain social. Et parce que la  véritable réinsertion ne peut se faire que par la déstigmatisation et la compréhension de la maladie par le monde extérieur, cette ASBL organise également des sessions de formation avec les parents, des enseignants, des magistrats, des décideurs politiques.

Pourquoi les jeunes ?

Les facteurs de risques sont soit génétiques, soit événementiels comme certaines attaques virales pendant la grossesse, ou des lésions traumatiques apparues pendant la petite enfance. Facteur de risque cela veut dire que, parmi  ceux qui ont encouru ce type de situation, un certain pourcentage sera prédisposé à être atteint plus tard par des troubles schizophréniques. Ces troubles apparaissent principalement au sortir de l’adolescence, pourquoi ?  Parce qu’il s’agit d’une période cruciale faite de crise identitaire, de recherche d’autonomie, de changement de vie, dans des circonstances parfois difficiles. C’est une période où l’être est encore fragile et où le cerveau n’a pas encore acquis sa pleine maturité. Le cerveau doit continuer à se structurer dans la différenciation des fonctions jusqu’à 24, 25 ans. C’est dans ce contexte qu’il faut parler de la consommation de produits stupéfiants.

Et le cannabis dans tout ça ?

On constate que pour fuir des angoisses souvent insurmontables, le jeune, envahi par des troubles psychotiques, c’est-à-dire schizophréniques, commence à fumer des joints  et consomme de plus en plus de cannabis, croyant y trouver apaisement et  refuge. Or le cannabis ne fait que précipiter le processus et la crise psychotique. Si bien qu’on a affaire aujourd’hui à de nouvelles formes de schizophrénie qu’on appelle les schizophrénies cannabiques qui présentent des symptômes positifs certainement renforcés mais qui après plusieurs crises, si elles sont réduites par des neuroleptiques, peuvent aboutir à des rémissions et des rétablissements plus nombreux que pour les autres types de schizophrénie.

D’autre part, la question était posée de savoir si la consommation de cannabis peut provoquer la schizophrénie.

On ne peut répondre à cette question qu’en parlant de facteurs de risques accrus. Ce qui ne veut pas dire que tous les fumeurs de cannabis sont concernés. Mais l’effet de la consommation surtout sur  un cerveau jeune (15-16 ans) , qui n’a pas encore terminé sa structuration, est confirmée par des études hollandaise, néo-zélandaise et  suédoise. L’étude hollandaise du Professeur Van OS (et Coll.) rend compte d’un suivi sur 4104 sujets recrutés dans la population générale. Le risque attribuable au cannabis sur la survenue de symptômes est de 13%, sur les syndromes (ensemble de symptômes) psychotiques, le risque attribuable au cannabis est de 67%. Sur les troubles psychotiques nécessitant des soins dont l’hospitalisation, le risque attribuable est de 50%.  Ce qui signifie une baisse d’incidence dans les mêmes proportions si la consommation de cannabis était éliminée.(1)

L’information sur les effets néfastes du cannabis sur les cerveaux jeunes mérite donc d’être encore mieux appuyée et amplifiée.

Vendredi 23 novembre 2007 à 21h45
Sur LA UNE (RTBF) dans la nouvelle  série
«Histoires Vraies».
Pour l’équipe « Faits Divers »
José DESSART, Journaliste (Bureau 04/344 7360 GSM 0475 761235)
Sophie GILLET, Réalisatrice

Pour plus d’informations
ASBL « Réflexion (Liège) 04/ 343 1331
ASBL « Similes » Bruxelles 02/511 1908 (Fax 02/5034715) Liège 04/344 4545
Le titre de l’émission est inspirée du titre de  la brochure ‘’Si loin, si proche’’ (Editions EPO)
 de Marc De Hert ,  Geerdt MAGIELS et Jozef PEUSKENS.

( ) Os J. Van, Bak M., Hanssen M., Biji R.V., Verdoux H.

"Cannabis use and psychosis : A longitudinal population-based study"

Am. J. Epidemiology, 2002, 156/4, 319-326 ( Cité par Frédéric ROUILLON sur le site http://www.pistes.fr/swaps/32_309.html