Nous avons reçu des centaines de messages de sympathie. En voici quelques uns venant de personnes ayant vécu des situations liées à la schizophrénie ou des maladies proches…

Je tenais à vous présenter toutes mes condoléances pour le décès de votre fille.
Votre lettre m'a très fort touchée (j'en suis bouleversée), étant passée moi-même par cette maladie, exactement de la manière dont vous le décrivez à l'âge de 19 ans. J'ai eu la chance de m'en sortir, de ne pas me faire interner mais cela a été long et douloureux.
Marie a eu beaucoup de chance d'avoir autour d'elle des personnes qui savaient, comprenaient ce qu'elle ressentait même si ce que vous traversez est très pénible.
Je vous envoie plein de courage, par millier de kilos et des pensées positives à vous et toute votre famille.
E.

 

Toute vie, aussi courte soit-elle, est une vie entière -
mon fils aîné de 27 ans est schizophrène depuis 4 années, chaque jour j'ai peur de son suicide mais je ne m'y opposerai jamais 
je sais ce que vous ressentez -, vous n'êtes pas seul et je pense à vous et vos proches
amitiés cordiales
D.

 

C’est un sentiment étrange qui m’habite depuis samedi…
Je ne connaissais pas Marie personnellement mais ce qu’elle vivait, ça oui, de très près. J’ai appris son acte samedi par l’intermédiaire de mon frère. Cela me fait mal et me rend triste en sachant pourquoi elle a décidé de passer par là… tout en comprenant, j’ai difficile à accepter.
Votre texte est très bien fait et résume de façon très nette ce que vit une personne atteinte par cette maladie et cette remarque sur les docteurs me semble d’une réalité implacable.
Mais d’une façon générale et même dans la recherche approfondie de la schizophrénie, aucun scientifique n’a pu en déterminer les causes exactes.
Et le sentiment dont je vous parle est dans ce sens que, peut-être, j’aurais pu en faire plus…
Je ne peux que vous remercier pour ce texte et le petit site dédié à Marie... l'information en général est pour moi, le plus important pour faire face à cette maladie.
À la perte d'un proche, nous avons souvent l'impression que cette personne est encore là, sa présence nous frôle et un dialogue intérieur s'installe naturellement après quelque temps comme si elle nous entendait. N'appartenant à aucune religion, j'y mets du conditionnel mais je crois à ce contact pour l'avoir vécu.
Toutes mes condoléances
K.

 

Nous sommes impressionnés aussi que vous avez essayé a vaincre sur votre douleur pour aider des personnes qui souffrent de la schizophrénie et leurs familles. Je ne t'ai jamais dit, naturellement, mais E et moi, aussi, avons un fils qui aura 41 ans ce juin, qui souffre de la schizophrénie des 1980, quand il avait 16 ans, avec tout l'expérience de LSD, etc. Des 1992, après 12 ans d'angoisse, Eric commence a prendre des médicaments et a stabilisé, mais comme vous avez écrit, on ne peut pas attendre qu'il va guérir.

Je ne l'écris pas pour relativiser votre douleur, c'est impossible, mais seulement pour dire qu'il y ont des personnes, des camarades ici, qui peuvent entendre les difficultés des années pour votre fille et pour vous quatre. Nous trouvons que les choses que vous avez écrit, les organisations qui pourraient aider, nous auraient aidés beaucoup si on les aurait lu en 1980, et j'espère que ca peut aider des familles en Belgique.

Solidarité,

J et E
USA

 

Je suis vraiment bouleversé d'apprendre cette triste nouvelle.
Je voudrais te dire que je partage ta tristesse et que je te souhaite beaucoup de courage. Je n'hésiterai pas à faire connaître le site à un ami dont le fils souffre du même problème. Bien à toi. M.

 

Très touché par votre message. Je comprends d’autant mieux que mon fils aîné a eu deux crises délirantes. Ce qui a demandé deux fois l’hospitalisation ( Une fois au petit Bourgogne, une fois au Cadran). Actuellement il est stabilisé et vit d’une façon autonome. En prenant quotidiennement un médicament qui semble lui convenir très bien. Ce qui m’a persuadé qu’il y a bien un problème bio-chimique à la base. Trop de dopamine semble-t-il, mais ce n’est pas aussi simple.  Je rencontre parfois des gens qui n’accordent pas l’importance qu’elle mérite à l’explication bio-chimique. Sil n’y avait pas eu deux fois une contrainte de prise de neuroleptiques je ne sais pas où nous en serions. Le désarroi a été grand. Je mesure la catastrophe qui s’est abattue sur vous. Mais votre message montre que votre désespoir n’est pas total et que vous percevez de la lumière  là où le commun ne voit qu’absence et ténèbres. Merci de votre témoignage.
Avec toute ma sympathie
J

 

Merci de ce message. Vous dites tout simplement et avec courage la douleur
que tout parent ou dans mon cas de soeur d'un malade schizophrène ressent et
dont on a du mal à parler.
S

Je voulais vous dire, que votre témoignage est très beau, et que je suis de tout coeur avec vous dans cette terrible épreuve.
Pour la simple et bonne raison, que ce vous décrivez, je les ai vécu personnellement pour avoir plongé dans cet état pendant une petite dizaine d'années, j'ai rencontrée tous les symptômes que vous décrivez, et j'ai fais plusieurs passage en milieux psychiatrique, thérapies de groupes, je prenais une vingtaine de médicaments par jour, les médecins m'ont qualifier de toutes les pathologies.
A leur grand étonnement, je m'en suis sorti, je ne prends plus de médicament ! Certes le combat avec ce mal qui était et qui est encore en moi fut dur et pas de tous repos. Mais j'ai appris à le connaître, à l’écouter, et à réagir en fonction de ses signaux. Durant ce combat, je suivais des cours de promotion sociale, j'ai fais un graduat en informatique industrielle et un autre en informatique de gestion, j'en ai été diplômé, cela aussi à fortement surpris les psys et autres.
Ma famille, je ne leur en veux pas mais comme vous dites par manque d'informations, ne comprenait pas, ne pouvait m'aider, n'avait pas les bon outils, ce n'étais pas facile n'ont plus pour eux. Mon psychiatre, par respect pour elle, je vais la voir une fois ou deux par an, et c'est toujours avec plaisir que nous nous rencontrons ....
Voila je vais arrêter là, je vous ai raconté très vite sans rentrer dans les détails mon expérience, juste pour vous dire que si mon témoignage (que l'on peut s'en sortir ....), peut servir en réunion d'échange, en conférences etc.., je me tiens à votre disposition.
Bien à vous,

L.

 

Sache que je suis de tout coeur avec toi et tes proches. Courage !
La schizophrénie est vraiment une maladie bizarre. N, le fils d'un ami en souffre depuis trois ou quatre ans, il a 21 ans maintenant et c'est aussi un garçon très attachant, qui s'intéresse à des tas de choses, les mène souvent à bien entre deux accès, mais passe également une bonne partie du temps où il va mieux à angoisser à propos de sa prochaine rechute. Dans ce cas, on ne peut le laisser seul.
Amitié

J-M

 

Chère Françoise, cher Michel, chère Julie,
L'après-midi en rentrant du boulot et en lisant votre annonce et l'article joint, j'ai pleuré.
Par les statistiques médicales, j'étais bien au courant du pourcentage élevé de schizophrènes qui choisissent cette sortie. Mais cela ne me faisait pas moins penser aux souffrances passées de Marie et à votre peine. Cela doit être dur de vivre ça à l'âge où beaucoup de jeunes adultes et leurs parents jouissent de la joie de l'accouchement et de (petits-)enfants.
Puisse notre respect pour l'amour que vous avez donné à Marie et pour la communication de vos expériences avec cette douloureuse et difficile maladie vous consoler.
Une jeune médecin, à qui j'avais forwardé votre article, était très touchée. Elle me demandait s'il n'existait pas en néerlandais.

K., médecin

 

Toutes nos pensées vont vers vous en ce dur moment.
Nous connaissons en effet quelqu'un frappé par cette maladie et nous sommes complètement désemparés car le temps est contre elle, contre nous et les démarches pour obtenir de l'aide ne sont pas faciles...
Ce texte est un des plus éclairants que nous ayons trouvés, merci du fond du coeur !!
M, A, Y.

 

Je ne vous connais pas et je ne sais pas très bien comment je reçois vos mails ; peut-être via Ecolo ; mais je peux vous assurer qu'ils me vont toujours droit au coeur : vous avez une sensibilité aux choses importantes de la vie qui transperce les ondes .
Je suis très émue par votre récit à propos de votre chère Marie.
Je peux témoigner que dans ma famille aussi qqn de très doué et très (trop?) sensible à toutes choses vécues par les gens (tous les gens) a beaucoup souffert.

J'espère que toute cette énergie de sensibilité n'est pas perdue et se retrouve quelque part.

Avec toute ma sensibilité,

M

 

Votre lettre m'a très fort touchée (j'en suis bouleversée), étant passée moi-même par cette maladie, exactement de la manière dont vous le décrivez à l'âge de 19 ans. J'ai eu la chance de m'en sortir, de ne pas me faire interner mais cela a été long et douloureux.
Marie a eu beaucoup de chance d'avoir autour d'elle des personnes qui savaient, comprenaient ce qu'elle ressentait même si ce que vous traversez est très pénible.
Je vous envoie plein de courage, par millier de kilos et des pensées positives à vous et toute votre famille.
E

 

C'est exactement la description de la maladie de mon fils.
M

Je suis bouleversée par votre message et vous dis merci pour tout ce que vous dites, Michel et Françoise. Merci d'avoir eu le courage de mettre en mots l'indicible et ainsi d'aider ceux qui sont dans l'angoisse comme vous l'avez été. Je communique votre message à une famille qui a vécu ce que vous vivez, pensant qu'elle trouvera là de la fraternité. Décidément, même dans l'extrême douleur, vous pensez aux autres. Merci pour ceux que vous aidez. Merci pour moi à qui vous donnez une sacrée leçon de courage. De tout mon coeur, je vous accompagne.

C. Avignon.

 

Je suis allée sur le site de Marie. Quel amour de jeune fille ; nous ne sommes tous, ici, que de passage, et c'est vrai que c'est si dur d'être un peu plus réceptif que les autres, plus fin, plus sensible. Pour être heureux il y a tant de choses qu'il vaudrait mieux qu'on ne sache pas.
J'ai des amis, A (ancienne du même lycée que moi au maroc) et N, qui ont deux garçons superbes, qui avaient tout pour eux, et qui se sont progressivement terrés chez eux, l'aîné passe plus de la moitié du temps en hôpital, le plus jeune reste à la maison sans adresser un mot à ses parents. Ils ont 33 et 28 ans, à peu près. Ils ont été tous les deux déscolarisés très jeunes. je leur demanderai s'ils veulent que je fasse passer votre message, cela devrait les intéresser.
M.

 

Merci de votre témoignage qui me touche beaucoup et m'a aidée à comprendre ma famille est touchée de prés par cette maladie mais nous en avons peu parlé en famille tant nous étions désorientés.

C'est mon beau fils qui est atteint de cette maladie ,mais avec l' âge il s'est un peu stabilisé sans pouvoir travailler mais en étant plus calme par contre il refuse les médicaments ce qui se comprend. Sa maman le laisse vivre tranquille à son rythme et je suis persuadée que cela l'a stabilisé. les rapports avec les autres restent cahotiques mais sont gérables par ses proches qui l'acceptent sans le bousculer ,ce qui est beaucoup.

Si cette maladie nous a frappé c'est que le papa de ce gars ,mon compagnon donc,n'a pas supporté le diagnostic de la maladie de son fils et aprés l'avoir fait hospitaliser au moment d'une grave crise ,il a craqué psychologiquement s'en est suivi dépression ,ts sur ts et puis l'effondrement total de sa personnalité.

nous sommes restés mes enfants et moi à gérer cette situation à laquelle nous ne comprenions rien.Comme nous n' étions pas mariés la famille de mon compagnon l'a fait mettre sous tutelle sans me demander mon avis, sans que le juge n'accepte de me recevoir ni moi ni mes enfants.Cela a été une période affreuse et mes enfants ont subit des souffrances qui les ont traumatisés.Je ne vous parle pas des problèmes d'argent, ils ont fait vendre notre appartment sans me demander mon avis, j'ai dû me reloger sans aide avec nos 3 enfants.

Depuis il est placé dans un établissement de soin.Ainsi agit la justice en France avec les maladies et leur enfants. et je n'ai jamais su si on compagnon était lui aussi schizophène mais il en avait les symptômes.

Au delà d'une histoire familiale cela renvoie à la compréhension de la maladie mentale et à son traitement tant médical que social et juridique Je suis frappée de voir combien de personnes en grande souffrance Psychologique érrent dans le métro parisien, je me dis qu'il y a trop peu de médecins compétents et formés pour cela ,

L'activité et le fonctionnment du cerveau humain demandent des travaux de recherche énormes et nécessaires .

j'espère que vous allez continuer vos travaux , je diffuse tant que faire se peut vos courriers. que enfin ce monde ,notre entourage puisse faire émerger des rapports humains nouveaux. bon courage pour votre famille pour retrouver la joie de vivre.

A.

 

L'une de mes amie m'a transféré votre émouvant message sur la schizophrénie. La description que vous faites de cette maladie est très juste, loin du spectre effrayant que ce mot évoque quand on méconnaît ce qu'il y a derrière.

Il se trouve que depuis deux ans cette maladie a été diagnostiquée chez mon frère aujourd'hui âgé de 30 ans. Il a longtemps traîné sa souffrance, de crises, en errances solitaires. Je dois avouer que le diagnostic, bien que terrifiant m'a soulagé. Le mal était nommé et nous pouvions le combattre. Je suis très proche de mon frère et depuis longtemps je pressentais en lui quelque chose de terrible. Je le disait à ma mère qui esquivait le problème en me disant que c'était son caractère réservé et que j'exagérais les choses. Mes parents ont eu des difficultés à accepter et à comprendre ce qui lui arrive. Mon père surtout.

J'ai beaucoup lu, et je me suis beaucoup documentée. J'ai fait lire à mes parents. Ma mère a intégré l'évidence. Mon père est sur le chemin de l'acceptation. C'est important pour mon frère. Il est stabilisé depuis quelques temps. A repris une formation, espère retravailler. Je veux y croire pour lui, même si je sais qu'il faut apprendre à vivre proche de cette violence, en acceptant comme vous dites que le malade veuille en finir avec ses souffrances, que le pire peut-être à venir ou pas.

Toutes ces évidences m'ont appris à regarder aussi la vie autrement. Tant que les choses avancent profitons-en, savourons les. Je fais beaucoup rire mon frère, à nouveau. Il me trouve drôle. Ca me comble quand il éclate de rire. Pendant longtemps son rire était cynique et sans espoir, noir, cruel. Lucide aussi. Voilà. Je vous souhaite beaucoup de courage à vous et votre famille et je partage votre souffrance de tout coeur. Merci pour vos lignes. Je vais les transmettre à ma famille. C'est une chose inestimable de pouvoir échanger sur cela.

E

 

Je ne manquerai pas de transmettre votre texte aux personnes qui seraient concernée par cette terrible maladie. Nous avons été confrontés, il y a bien longtemps déjà, à un cas chez un neveu. Il y a plus de 20 ans déjà et je me souviens encore....Un jour de juillet, alors que ses parents étaient partis en vacances à l'étranger, J nous a appelé "au secours". Il est venu chez nous quelques jours, en pleine crise de schizophrénie nous a dit le médecin. Je me souviendrai toute ma vie de la SOUFFRANCE terrible qui lui marquait le visage. C'était affreux. De plus, on se sent si impuissants.
J s'en est sorti (pensons-nous). Il s'est marié et a deux petits enfants en pleine forme.
Nous prions pour que cette stabilité dure indéfiniment.

S

   A Liège une ASBL "REFLEXION" située Boulevard Saucy en Outremeuse reçoit et organise des groupes de rencontres, de travail, de réflexion et d'aide aux personnes souffrant de schizophrénie.

 


ik kreeg net de mail van Jos over het overlijden van je dochter. Ik voel erg met je mee. In m'n eigen familie heeft m'n neef P, met wie ik tot hij ziek werd erg goed bevriend was, vorig jaar zelfmoord gepleegd na een gevecht van 21 jaar met schizofrenie. Het was gewoon te zwaar en te veel voor hem. Ook hij wou niet langer lijden. Hij had een zoontje en had z'n echtgenote leren kennen in de beschutte werkplaats. Tot hij stierf, heeft hij voor beiden gezorgd. Zijn broers en zus nemen nu de zorg op van ons neefje, omdat de mama het zelf ook niet kan.
Je initiatief om een link te leggen naar een site die iets meer vertelt over schizofrenie vind ik dan ook erg nuttig, omdat het mensen helpt de ziekte en vooral ook de zieke zelf (en misschien ook de keuze die de zieke uiteindelijk maakte) beter te begrijpen. Je omschrijving vind ik sec en to the point.
E.

 

Je fus profondément touché par le décès de ta fille
qui me rappelle le suicide de mon frère.
En effet il est s'est suicidé en Aout 1998, à l'âge de 33 ans.
Les derniers 6 mois furent un enfer, car il se sentait extrêmement persécuté , et c'est pour cela qu'il était parti de Paris pour aller dans le village natal de mon père où
l'on avait une maison familliale.
On pensait que le changement lui apporterait une amélioration, et d'autre part c’était les vacances d'été, de nombreux membres de ma famille étaient présent. En réalité, il a profité de ce moment pour  les revoir une dernière fois.
Sa crise avait commencé en Février de facon banale. Je devais renouveller ma carte d'identité nationale française et j'avais fait la démarche à mon commissariat de ma commune.
Comme on avait eu les cartes d'identités à la même époque il y a 10 an lors de notre naturalisation, je le supliais d'y aller pour ne pas se retrouver sans pièces d'identité valable.
C'était quelques part son dernier lien juridique avec la société légale car il ne travaillait plus depuis de nombreuses années et n'avait plus de sécurité sociale à son nom. En perdant la validité de cette carte, il se désocialisait en plus.
Il est comme même  parti, mais en revenant il s'est senti persécuté par le commissariat. On n'avait beau lui demandé en quoi il se sentait persécuté par le policier, mais il n'a jamais réussi clairement à nous dire. Il était persuadé que la police le chercherait qu'il devait fuir la France et partir en Serbie. Il pensait que le fait de vivre marginalement le renderait suspect par rapport à la police.
C'était donc en Février-Mars, on n'a réussi à le raisonner pour qu'il ne parte pas sur le champs. A cette époque , j'ai cru qu'il avait pris consience de sa situation marginal et que cela le pousserait à retrouver du travail. Jusqu'à maintenant il passait son temps à la maison, soit il dormait ou il bricolait, dépensait de l'argent en prenant à moi ou ma mère l'argent par la carte bleue.
En réalité, les délires n'ont fait que continuer. Ansi, la nuit il a voulu se suicider en sautant du balcon. Un jour, en revenant d'une promenade avec ma mère, on retrouve mon frère en train de démonter le chauffeau, pour que l'on meurre tous d'asphyxie par le gaz afin de résoudre nos problème. A l'époque mon père était deja mort depuis 4 ans d'un cancer, ma mère n'ayant jamais travaillé, percevait un pension de reversion de mon père, et moi je  venais juste de retrouver du travail après de long mois sans indemniter.
On a dû appeler le Samu, mais mon frère a arraché le téléphone. Heureusement, le samu a appelé la police qui est venu le raisonner.
Après des mois de délires, qui me fatiguaient tous les soirs, d'autant que le lendemain je devais travailler à mon boulot et paraitre suffisament "performant" pour que l'on m'embauche.
Il a donc décidé de partir en Août 98 en Serbie et de se pendre dans notre maison natale. On pensait que le changement lui ferai changer les idées mais il avait résolu
d'en finir. J 'ai retrouvé des écrits dans ce sens.
On reste en effet perdu face à cette maladie et chacun
de nous nous affronte malheureusement individuellement
cette maladie.
Mère et moi, nous êtions très touché et bouleversé en lisant le récit sur Marie qui nous a rememorer la mort brutale de mon frère.
Nous partageons ton immense peine et t'envoyons nos plus sincères condoléances .
S.

 

Je ne sais comment il se fait que vous m'ayez expédié votre e-mail relatif à la schizophrénie car je ne crois pas vous connaître. Peu importe. Ma femme et moi sommes particulièrement sensibilisé par le sujet : notre fils Willy a été atteint par cette terrible maladie et a mis fin à ses jours le 6 octobre 2001 à l'âge de 24 ans.
Vous avez perdu votre petite Marie. Nous comprenons votre douleur et imaginons facilement par quelles souffrances elle et vous êtes passés. C'est pourquoi vous êtes parfaitement à même de comprendre celles qu'a enduré notre fils ainsi que nos tourments durant les 5 années qui ont constitué le paroxysme de sa maladie.
Votre description et votre analyse de la maladie sont parfaitement exactes. Je retrouve point par point les symptômes et conséquences que nous avons pu observer. Je crois revoir exactement ce qui se passait avec Willy. Mais, dans son cas, et contrairement à ce que vous indiquez, nous avons constaté au fil du temps une agressivité de plus en plus marquée, du moins dans les périodes de crises, ce qui le conduisait à être violent et dangereux vis-à-vis de son entourage proche. Cela pouvait devenir d'autant plus grave (nous avons frôlé le pire à plusieurs reprises) qu'il ne croyait pas aux psychiatres et refusait tout traitement. Cela nous a amené à engager plusieurs hospitalisation d'office, de plus avec la force publique. L'horreur… Mais effectivement, en dehors de ces périodes de crises, on retrouvait l'adolescent sensible, charmant, pouvant montrer la plus grande affection. Je ne vais pas détailler des choses que vous connaissez (hélas) certainement aussi bien que moi. Je pense que cette agressivité violente n'est, en effet, que le reflet de la peur du malade, mais aussi, selon les tempéraments, d'une révolte du schizophrène devant la prise de conscience de son état et de son impuissance à en sortir.
Dans votre mail, vous n'évoquez pas non plus de quelle façon cette maladie est prise en compte par le corps médical, en particulier par les psychiatres, psychologues et autres psychothérapeutes. D'après les références que vous citez, j'ai l'impression que vous êtes Belges. Je ne sais pas si dans votre pays les choses se passent comme en France mais je peux vous garantir que nous avons été pratiquement laissés à nous débrouiller tout seul face à un mélange de manque de moyens, d'incompétences, de manque de disponibilité quand ce n'était pas par manque de conscience professionnelle. C'est à la fois effrayant et lamentable. S'il y a quelque chose à faire, c'est certainement déjà sur ce plan.
Durant les dernières années de sa maladie (et donc de sa vie), j'ai tenu, presque au jour le jour, un journal de la maladie de mon fils. L'objectif initial pour moi était d'avoir des points repères précis pour en analyser l'évolution. C'était aussi une sorte de défouloir pour ne pas " péter les plombs " moi aussi. Ce journal, que je ne rouvre que très peu, car cela ravive de cruels moments, constitue un document qui, à mon avis, pourrait être fort utile à certains (psychiatres, responsables politiques, juges) pour comprendre la réalité de la maladie et ses conséquences sociales. Car ceux qui n'ont pas vécu cela en direct ne peuvent se rendre compte du caractère vicieux de la maladie. Son caractère cyclothymique fait que le malade peut présenter des comportements tout à fait " normaux " dans la vie courante. Ainsi, après sa mort, beaucoup de personnes ont été surprises d'apprendre que notre fils avait des problèmes graves de cet ordre. La fréquence des cycles de crises pouvait varier selon des périodes allant d'une heure, à une ou plusieurs journées, voire quelques semaines, le passage à la " crise " pouvant être totalement imprévisible. Et quand la crise était là, elle pouvait se manifester de plusieurs façons : par du désespoir résigné ou par de la violence. Il pouvait alors être amené à commettre des actes irréparables…
En suivant certains faits divers tragiques dans la presse (notamment l'assassinat par un homme de plusieurs personnes lors d'une séance de conseil municipal à Nanterre en …), j'ai retrouvé concernant leurs auteurs la description de comportements typiquement schizophréniques identiques à ceux de mon pauvre fils. Je remercie le ciel qu'il ait toujours pu se maîtriser jusqu'à une certaine limite. Sur la fin, il a réalisé la gravité de sa maladie, le fait qu'elle le handicapait irréversiblement et qu'il avait été plusieurs fois à la limite d'attenter à la vie d'autrui. C'est une des raisons, j'en suis persuadé, qui l'a incité à mettre fin à ses jours. Mais tous n'ont pas une telle lucidité ni un tel courage.
Dans le cas de tels faits divers, la justice (et les soi-disant experts) ne connaît bien souvent rien aux réalités de la schizophrénie et semble bien désemparée pour apprécier le degré de responsabilité de ceux qui commettent des actes graves. C'est pour cette raison essentielle qu'un témoignage précis décrivant jour par jour, parfois, heure par heure, les évolutions du comportement d'un schizophrène dans sa vie quotidienne pourrait être utile.
J'ai pensé un moment le publier avec des commentaires mais cela soulève un certain nombre de problèmes et je n'ai pas été prêt, jusqu'à présent, à m'engager dans cette voie. Il n'est quand même pas évident de se replonger dans le cœur de ces cinq années d'enfer et de mettre ainsi à nu sa vie privée. Mais cela constituerait peut-être pour moi une bonne thérapie pour faire mon deuil, chose qui me reste encore à faire…
Si, comme vous pouvez le constater, je ne porte pas dans mon cœur le corps médical psychiatrique dans sa globalité, il y a, dieu merci, des exceptions. Le problème c'est que, lorsque que l'on est au cœur des problèmes, on ne sait pas à quelle porte frapper. Et c'est souvent trop tard, après le drame, que l'on trouve les bonnes adresses. En ce qui nous concerne, ma femme a, depuis pu rentrer en contact dans notre région avec une association qui apporte un soutien aux malades et à leur famille. Elle a fait également la connaissance du docteur Xavier Pommereau du Centre Abadie de Bordeaux qui fait un travail remarquable et qui a une renommée nationale. Pour nous, c'est un peu tard mais ce que nous avons vécu nous incite à nous intéresser à la question et à essayer d'apporter conseil et réconfort à ceux qui, malades comme parents de malades, vivent ces terribles problèmes. Et il y en a beaucoup…
Voilà ce que je tenais à vous dire en applaudissant votre démarche. Persévérez car tout est à faire.
En sympathie avec les épreuves que vous avez traversées et avec l'action que vous avez entreprise, recevez mes sincères amitiés.
G. (France)

 

J’aimerais vous adresser mes sincères condoléances…
J’ai été élève stagiaire à l’asbl Similès Liège (rue du Beau-Mur 45 à Grivegnée), laquelle m’a permis d’obtenir mon diplôme en bonnes et dues formes, et j’ai donc été amené à étudier la schizophrénie, les psychoses ou encore la maladie dite de borderline… J’ai donc travaillé aux côtés de Monsieur Jules Dechêne…
Et c’est beaucoup de solidarité que je vous témoigne et je vous souhaite beaucoup de courage.
C

 

J'ai eu l'occasion de vivre la transformation d'un collègue de classe. Il a changé du tout au tout en quelques semaines, à l'âge de 16 ans, si je me souviens bien. Le médecin a aussi diagnostiqué la maladie chez lui. Ca a été un choc pour toute la classe. Je n'en avais entendu parlé que par les films. Je suis donc allé sur le site internet de Marie.
Je t'envois mes plus sincères condoléances à toi et à ta famille.
A

 

Je suis étudiante en psychologie et j'ai effectué un stage à Sainte-Anne cette année. J'ai eu alors l'occasion de rencontrer cette maladie, la schizophrénie et je me suis rendue compte que c' est une maladie complexe et que surtout il y a de nombreux types de schizophrénie qui rendent parfois le diagnostic difficile. Pour les non spécialistes, elle est souvent extrêmement difficile à repérer. De plus, elle est impossible à soigner, tout au plus, une stabilisation de l'état peut être obtenue.
Vous avez fait ce qu'il fallait.

M

 

Je comprends votre peine car j'ai un neveu qui a aussi la maladie, qui a commencé après son service militaire. Il a été toujours très sensible et il n'est pas surprenant qu'il ne supportait pas le militaire. Entre-temps il souffre en plus du MS et - évidemment - malgré une bonne formation professionnelle il est au chômage et il y a peu ou pas d'espoir de trouver un travail pour lui.
Il vit seul et tranquille car il prend les médicaments nécessaires, un frère s'occupe de lui, mais il est marié, un bébé a été né, donc il n'a pas toujours le temps pour lui. En plus, il ne peut pas prendre certains médicaments pour/contre le MS, ils ne sont pas compatible avec les médicaments pour/la schizophrénie.
J'ai tout le temps peur qu'il se suicide et j'ai peur aussi de discuter avec lui à ce sujet.
Je vous souhaite beaucoup de force pour surmonter cette situation terrible !
E
 

 

C'est avec une très grande tristesse que j'ai appris le décès de Marie.
J'ai souffert moi-même de troubles psychologiques il y a quelques années.
Trois années de traitement régulier et la prise de médicaments m'ont permis d'en sortir. Le plus important a très certainement été le soutien et la confiance de mes proches et surtout de celle qui est devenu ma femme et qui ne m'a jamais abandonné ni rejeté malgré mes crises de violence à son égard.
Je me souviens des quelques après-midis que j'avais passé chez vous avec Julie et Marie "à jouer à la Sega". Marie débordait de bonheur et il était impossible de ne pas s'entendre avec elle.
J'ai relayé votre message sur cette maladie si mal comprise qu'est la schizophrénie auprès de mes proches. Je ne compte plus les messages de sincères remerciements que je reçois en retour.
Ces mercis sont pour Marie… et pour vous. Je tenais à vous les communiquer.

Je pense beaucoup à Marie.

F

 

Quel âge avait votre Marie ?
Je comprends (?) de ton message qu'elle a mis fin à ses jours et à une souffrance qui peut devenir invivable. Je travaille depuis longtemps avec des enfants, adolescents et jeunes adultes, frères humains aliénés, je dis ce mot avec le plus grand respect, pour dire qu'ils n'ont plus de prise sur leur vie avec cette souffrance qui les taraude quelques fois de façon insupportable. Mettre un terme à tout ça est sans doute la seule issue, à certains moments, quoi qu'on fasse à côté d'eux, parce qu'ils sont  trop loin ;  que leur souffrance nous est inaccessible,  met une barrière qu'on ne peut plus franchir et qui les isole.
Vous retrouverez aussi votre Marie dans le souvenir des bons moments que vous avez passés avec elle.
La maladie mentale - et l'angoisse, ça on connaît nous aussi , à certains moments-  est terrible. Mais il y a aussi les beaux moments, avec eux,  parce qu'on est au coeur de l'humanité, de ce qui nous fait humains. Ces moments là sont précieux, vous avez aussi partagé ces choses là avec elle, et ça l'a aidée. Et il y en aura d'autres.
Prenez bien soin de vous, tous les trois, restez en vie, avec elle dans votre coeur.  
M-A

 

Merci de ce courrier. J’ai moi même un neveu atteint de cette maladie après le décès de ma fille unique G.  elle même décédée à cause d’effets iatrogènes de médicaments. (médicaments pourtant longuement testés sur les animaux... à méditer).
Je suis de tout coeur avec vous et serai reliée à Marie par la pensée et la prière.
C.

 

Veuillez recevoir  toute ma sympathie et mon soutien moral pour, dans la mesure du possible, faire face à l'inacceptable évènement qui vous frappe ainsi que votre famille.
J'ai été moi-même longtemps confrontée, non pas en tant que parent mais en tant qu'enfant, à l'angoisse permanente  de vivre aux côtés d'une personne schizophrène.
Aujourd'hui, vu son âge, maman a pu être placée en maison de retraite et est suivie médicalement (ce qui n'était pas le cas lorsqu'elle vivait chez elle!).
Ma soeur aînée a pris la décision de nous quitter définitivement à l'âge de 36 ans. Elle était hypersensible, en constante dépression,  mais n'était pas schizophrène. Elle souffrait cependant indirectement de cette maladie car sa grande crainte était de devenir comme notre mère...
Ayant été confrontée au problème, je comprend ce que vous avez vécu avec votre Marie.
Plus que de leur comportement, nous souffrons de leur douleur et aussi de la peur de ce qui pourrait arriver...
Il faut malheureusement le vivre pour le savoir.
Je ne puis  vous faire part que de ma compassion.
Toutefois, Marie a fait son choix et je suis entièrement d'accord avec vous lorsque vous dites :"...si on les aime, il faut aussi apprendre à respecter leur décision d'en finir avec ces souffrances insupportables".
Maintenant pour vous et pour elle, pour perpétuer son souvenir avec, je n'en doute pas, les joies que vous avez vécues ensemble, il faudra, une fois que la douleur de l'abandon aura fait son oeuvre, continuer à vivre, à rire et à aimer...
N

 

Je voulais juste vous dire merci.
Il y a dix ans, j'ai perdu mon compagnon de vie.
J'étais assez jeune et lui aussi (26 ans).  
J'étais inexpérimentée, sans savoir sur ces maladies, et lui aussi.
Nous vivions ensemble depuis 6 ans, je n'ai pas compris ce qui arrivait;
Il a mis fin à ses jours et la clarté de vos mots me fait espérer qu'elle permettra à d'autres d'être plus vigilants, plus avertis.
Du fond du coeur, merci.
La vie dans ma vie continue avec beaucoup de bonheur, celui qui peut naître de la très grande absence peut-être. J'ai mis au monde une petite fille.
Que votre chemin s'apaise au fil du temps.

L


Je compatis à votre douleur et vous remercie pour cette communication qui m'a rappelé que j'ai un ami qui vit l'épreuve de cette maladie et que j'ai perdu de vue depuis plusieurs années, aussi je vais essayer de le retrouver.

A

 

Il m'est difficile de trouver les mots pour dire combien je sympathise avec toute ta famille dans ces jours difficiles.
Je ne peux pas venir à l'enterrement parce que j'ai un rendez-vous médical que je ne peux pas laisser tomber. Moi je souffre en effet de troubles bipolaires (maniaco-dépressif), qui me rend actuellement même impossible d'être actif avec le parti. Je trouve très bien que vous avez fait un site sur la schizophrénie. Il est en effet comme ça que beaucoup de gens ne savent pas ce qui les rend malades, ou bien ils ont honte, comme moi je l'ai eu, et ils ne cherchent ou ne trouvent pas l'aide adéquate. Et pourtant ces maladies sont souvent terribles à vivre, surtout quand le trou noir perdure. Je ne pouvais pas moi-même m'imaginer la souffrance d'être tiraillé entre l'envie de vivre et l'envie de mourir, jusqu'au moment que je l'ai vécu moi-même. Je ne sais pas jusqu'où vous voulez aller avec le site de Marie et la schizophrénie.
Mais si par exemple vous voudriez ajouter le thème des troubles bipolaires ça m'intéresserait d'y collaborer. Moi j'ai dû attendre mes 50 ans pour avoir un diagnostic, qui enfin explique pas mal de choses de mon parcours. C'est aussi une maladie qui est difficile à diagnostiquer, même par les professionnels parce que les patients cherchent le plus souvent seulement de l'aide lors de leurs dépressions.
Et ces troubles bipolaires sont aussi beaucoup plus répandus que l'on ne le pense. Et surtout même si on ne peut pas encore guérir ces troubles bipolaires on sait quand même stabiliser les malades. Ce qui est quand même un grand espoir.

P

 

A toi l'ami que je ne connais pas, à Marie que j'eus sans doute aimé connaître.
C'est avec émotion que je me suis connecté sur la page web consacrée à la fuite de Marie. J'ai eu une amie atteinte de cette maladie, une grande pianiste, elle est décédée récemment, mais elle était "stabilisée" j'ai pu constater sa souffrance.

I

 

J'ignorais que tu vivais ce calvaire de parent d'un enfant schizophrène.
Je suis d'autant plus touchée que je suis la tante d'un jeune schizophrène enfermé aux Marronniers. Toutes mes pensées vont vers vous,
Amicalement
N

 

Nous sommes aussi en lien avec des personnes souffrant de périodes schizophréniques . Comme vous le dites, souvent, pour les amis, il n'y a que l'amitié que l'on peut donner à tout l'entourage et à la personne qui souffre qui peut soulager et adoucir ces durs moments.

JP

 

D'habitude je lis vos emails politiques avec beaucoup d'intérêt.
Pour ce dernier email à propos de votre fille Marie, je vous remercie particulièrement.
J'ai  été (et je serai toujours)  la maman d'un enfant qui en a souffert et a décidé de partir plus tôt que prévu. Il est urgent de parler de cette maladie et de voir les possibilités de guérison en dehors de la psychiatrie classique.
J'ai appris, entre autre, que dans un institut psychiatrique Anglais on  soigne la schizophrénie ainsi que les dépressions à partir de... l'alimentation. L'industrie alimentaire produirait des maladies que l'industrie pharmaceutique se targuerait de soigner...C'est une piste parmi d'autres.
Je vous souhaite, à vous, et à votre famille,  beaucoup de courage, la patience du temps nécessaire pour diminuer votre douleur, la richesse et la douceur des rencontres et des amitiés que vous ferez à partir de son départ, et même si elle est partie, de pouvoir encore célébrer le chemin que vous avez fait ensemble.

M

 

Merci beaucoup pour ces informations, le fils de M a vécu deux crises importantes et je retrouve ici beaucoup de symptômes.
Ce qui me touche c'est la peur ressentie par la personne atteinte et aussi le désarroi de l'entourage.
Il doit être difficile et insupportable pour un jeune de se dire que la maladie et la prise de médicaments durera toute la vie.
Je vois le fils de M qui abandonne la prise de médicaments et le contact avec son psychologue dès qu'il pense aller bien. C'est très contraignant pour un jeune.
En tout cas c'est vrai que l'on doit respecter la décision de Marie même si elle paraît extrême et qu'elle fait mal, très mal.
C

 

Votre courrier m'a beaucoup touché. Par certains aspects de votre description de la schizophrénie, je reconnais ma soeur (hypersensibilité, grande intelligence, fracture du crâne à l'âge d'un an), aujourd'hui âgée de 32 ans, qui a été hospitalisée pendant un an il y a à peu près 6 ans, car elle avait une conduite "mettant sa personne en danger", entre autres pathologies. Les médecins n'ont jamais parlé de schizophrénie, mais ils n'ont jamais non plus été très clairs quant à la qualification de sa maladie.
Aujourd'hui, elle va mieux, mais est toujours sous médication. Elle entend toujours des voix, ce qu'elle appelle "les petites voix", et apprend à les gérer, avec ses psychiatre et psychanalyste. Sa maladie l'handicape énormément, notamment dans sa recherche d'emploi, d'autant plus qu'elle ne l'assume pas et a du mal à justifier ses quelques années de "black-out" dans son CV.

 


Elle arrive à s'entourer de personnes qui l'aident, et nous espérons que la formidable énergie de vie qu'elle a contribuera à améliorer les choses, peu à peu.
Je vous souhaite tout le courage possible pour surmonter cette épreuve. Vous devez certainement savoir qu'il existe des groupes d'échange de parents ayant perdu un enfant. Cette structure, sur St Etienne (42), a beaucoup aidé ma mère après la perte de Kim. Si vous en sentez le besoin, il y en a sans doute dans votre région.
L

 

Il se trouve que le frère(né en 1916) de mon père était "maniacodépressif"(à l'époque).
Un accident sérieux a permis de rattacher ses délires à ce traumatisme (coma de plusieurs jours) car la famille ne pouvait admettre la "folie"en son sein et je me souviens de notre honte lorsque notre oncle apparaissait en public et que nous entendions "voilà le fou".Car ce qui a changé,malgré tout,c'est l'acceptation de la Maladie(ce n'est plus une tare) et la diminution de la culpabilité de l'entourage et des malades.Mon père ne nous a jamais parlé de ce qu'il ressentait,mais" chez les X (notre nom),on est en bonne santé et c'est l'accident qui est cause de tout".Mais nous avons connu les "internements d'office" (qui pouvaient durer plus d'une année) et l'obligation des visites à l'asile sans aucune manifestation de tendresse.Mais je dois dire que notre mère,issue d'un milieu athée (ou au moins agnostique) et de gauche (du côté paternel,paysannerie"aisée"et catho), a toujours parlé avec Paul et réussi,souvent à le rendre plus calme,à le faire manger par exemple et elle nous a expliqué combien il souffrait ,mais qu'il n'était pas dangereux.Ce qui nous a permis,à mes frères et moi-même,de comprendre qu'il s'agissait d'une maladie de souffrance.Nous avons entendu et compris qu'"il n'était bien que lorsqu'il était "exalté"(on ne pouvait parler de délire,mot culpabilisant.
J'ai,une seule fois (et déjà installée ophtalmo),osé dire que peut-être,comme dans toutes les familles ,nous avions une maladie peut-être génétique et que ce n'était pas honteux.
Eh ben!!
Même mes frères (négationnistes en ce domaine) ,ont ressenti la grande souffrance de notre oncle,mais,et c'est affreux,ils n'en parlent plus,car ce malheureux Paul faisait honte.(moi aussi,dans un autre genre)
Alors,je voulais vous assurer de ma sympathie (au sens propre) et vous remercier,pour Marie,d'avoir montré votre amour ,car il est encore des familles où l'on cache un tel malheur,ce qui,je crois,l'aggrave.
Mais nous savons que le délire ne signifie pas violence (sauf verbale et comportementale) et qu'il ne faut pas avoir peur des malades atteints de "bipolarité".Par votre compassion et votre amour(affection),vous avez atténué la souffrance de Marie et je vous remercie de votre témoignage ... pour P et tou(te)s les autres.

 

Merci à Michel pour son combat politique également et si le Non l'emporte dimanche,il y sera pour une part.
J'espère que ma façon d'exprimer les choses ne vous heurtera pas ,car je voulais vous dire que j'ai toujours ressenti la souffrance des autres et que je suis solidaire.
Avec toute ma fraternité.

F

 

Je suis très touchée par l'histoire de Marie.... elle ressemble tant à ce que commence à vivre ma petite. Merci 1000 fois de cet avertissement.
Dans le partage sincère.

J 'aimerais vous dire que toute vie, aussi courte soit-elle, est une vie entière.
Mon fils aîné de 27 ans est schizophrène depuis 4 années, chaque jour j'ai peur de son suicide mais je ne m'y opposerai jamais .
je sais ce que vous ressentez -, vous n'êtes pas seul et je pense à vous et vos proches
D