Merci infiniment à vous tous d’être venus nous soutenir
dans notre douleur au départ de Marie !
Sa maman, sa sœur et moi avons souhaité
que vous puissiez connaître enfin Marie,
qui a dû s’enfermer et se cacher de tous !
Que vous puissiez comprendre ses souffrances,
mais aussi connaître sa beauté, ses espoirs
et entendre le message que sa vie nous apporte,
Car nous sommes convaincus que ce message a une utilité.
Et qu’au-delà du désespoir, il y a aussi de l’espoir
parce que le désespoir et l’espoir, ce n’est pas si simple,
ils ont des relations particulières, ce sont deux choses inséparables en fait.
Quand Julie, sa sœur, m’a téléphoné vendredi soir pour me dire :
« Papa, viens, c’est terrible, Marie s’est pendue et elle est morte ! »,
des mots qui résonneront toute ma vie dans ma tête,
j’ai tout de suite pensé :
« Marie, j’avais encore tant de choses à te dire ! »
Je venais de lui parler au téléphone une heure avant,
cela a été sa dernière conversation, à 5 h 12,
me rappelle la mémoire de mon téléphone,
Cela a été une conversation douce, tout le monde trouvait qu’elle allait mieux,
Et c’est en fait l’image qu’elle a réussi à donner à chacun,
On était un petit peu plus optimistes,
Mais elle avait pris sa décision,
Donc, sans le dire, elle a fait ses adieux à chacun,
Avec gentillesse, avec tendresse…
Dans cette conversation, je lui ai dit :
« On en parlera quand je viendrai bientôt près de toi ! »
Mais ces choses-là, elle ne pourra plus les entendre.
On ne parle jamais assez à ceux qu’on aime, moi particulièrement !
Ne reportons jamais ce que nous voulons leur exprimer !
J’aurais tellement voulu pouvoir expliquer à Marie,
comment comprendre cette épouvantable maladie.
Les gens ne la connaissent pas du tout,
nous aussi quand ça nous est tombé dessus, on n’y comprenait rien.
C’est pour cela que nous avons écrit ce texte qu’on vient de lire. (Peut-être connaissez-vous, sans le savoir, un proche atteint de schizophrénie ?)
Si vous avez un cancer ou un diabète, chacun sait de quoi il s’agit,
c’est dur, mais on sait comment se comporter.
Mais si c’est le cerveau qui est touché,
qui fonctionne mal ou différemment,
alors on culpabilise et on se tait.
La schizophrénie et d’autres maladies mentales
sont encore entourées de tabou et de hontes.
Mais si on veut que les malades soient compris et aimés,
il faut appeler les choses par leur nom,
faire comprendre et dépasser les clichés.
Sortir de la culpabilité.
Ni les malades, ni les parents ne sont coupables.
Il arrive qu’on subisse des scènes terribles
avec les personnes atteintes de schizophrénie,
Mais il faut bien comprendre
que ce n’est pas votre enfant qui fait toutes ces choses,
c’est seulement la maladie !
Ne pas voir que les conséquences, mais chercher les causes,
Et ça c’est vrai pour tous les problèmes, n’est-ce pas ?
Alors, on peut mieux s’y prendre,
c’est-à-dire, ce qui est vital, les entourer
de compréhension, de sécurité, d’amour.
Ils en ont tellement besoin, tellement plus encore que nous !
Il est important de comprendre également que
si cette maladie est un fait objectif, qui a toujours existé
et dont la médecine cherche encore la solution,
on voit aussi que de plus en plus de jeunes sont frappés aujourd’hui.
C’est terrible d’entrer dans un hôpital comme celui où était Marie
Et de voir tant de jeunes, entre 18 et 30 ans,
Qui souffrent, qui sont diminués,
qui sont perpétuellement en attente de, ils ne savent pas quoi,
et qui perdent espoir !
Donc, en voyant toutes ces jeunes vies gâchées,
je ne peux m’empêcher de penser
que cette maladie a aussi une dimension sociale.
Pourrait-il en être autrement dans une société
qui a décidé de ne faire travailler qu’une partie des jeunes,
et pour le moins cher possible,
et les autres, on ne leur offre aucun avenir,
on les jette à la poubelle, on n’a pas besoin d’eux !
Sauf pour une chose : pour consommer toutes ces merdes de drogues
qui sont devenues un des plus importants secteurs de notre économie
et qui font tant de dégâts.
Voilà : pour oublier que nous, la société,
ne vous offrons qu’un avenir impossible,
plongez-vous dans la drogue et ne contestez pas !
La maladie mentale est aussi un phénomène de société.
Et on le voit également dans la façon qu’a la société de la traiter.
La première fois que nous avons été obligés de la faire hospitaliser,
Marie est restée là trois mois, elle a été bien soignée,
mais elle a eu très peu de ce qui est le plus important :
parler avec quelqu’un de compétent
qui puisse l’aider à avancer, à prendre conscience.
Donc, elle a vécu l’enfermement comme une punition, comme une prison.
La raison ? « Trop de malades, pas assez d’effectifs ! »
Voilà la raison officielle.
Mais il y a autre chose derrière ça.
Il y a deux jours,
une amie d’enfance de Marie est venue nous réconforter
au funérarium.
Une jeune femme de 27 ans, elle aussi.
Ironie du sort : elle est diplômée en psychologie.
Mais elle ne trouve pas de boulot.
« Pas de crédits »
Et une amie médecin de Charleroi m’a dit :
« Tu sais, c’est la même situation dans beaucoup d’autres maladies de longue durée.
Les alcooliques, par exemple, c’est une vraie maladie,
Qui demande beaucoup de soins, d’encadrement, de compétences.
« Pas de crédits ! »
Dans quelle société vivons-nous ?
Tant de jeunes qui souffrent,
et tant de psychologues, de profs, d’éducateurs au chômage !
La voilà, la vraie raison : nous vivons dans une société qui ne trouve pas
qu’un être humain, un jeune malade a une valeur qui dépasse tout.
Ces jeunes et leurs proches sont donc victimes,
certes d’une fatalité, d’une malchance,
mais aussi d’une injustice de la société.
Et aujourd’hui que nous souffrons
le deuil le plus terrible qui soit possible
celui d’un enfant,
je me sens aussi très proche
de tous ces pères et de toutes ces mères d’Irak et d’ailleurs,
à qui on a ôté leur enfant par tant d’injustice.
Cette société, Marie, tu la combattais aussi, quand tu le pouvais.
Tu détestais la guerre, tu détestais Bush,
tu as fait une belle sculpture contre lui.
Et tu étais heureuse que je combatte ces injustices et la guerre,
Nous en parlions, et on se comprenait bien.
Même si je regrette de t’avoir fait souffrir
en n’étant pas assez disponible pour toi dans l’adolescence.
Mais face à cette maladie injuste, face à cette inhumanité, il y a aussi des gens admirables que je tiens à remercier du fond du cœur.
L’association de parents Similes, qui offre aux parents dans le désarroi un accueil chaleureux, des conseils, des expériences précieuses. Merci !
Le docteur Mourad et toute son équipe à l’Agora de Liège,
qui témoignent à ces jeunes malades tant de sympathie, de respect.
Un travail tellement dur !
Ils ont tout fait pour sauver Marie,
Merci et courage pour continuer votre travail merveilleux !
Nous avons tout fait depuis trois ans pour
D’abord sauver Marie, espérions-nous,
Puis, à tout le moins,
Pour lui assurer des petits bonheurs
Et un entourage de protection et d’amour.
Mais Marie n’en pouvait plus.
Elle s’est battue, elle a été courageuse,
Et puis, à un moment donné,
elle a pris sa décision
qui nous fait tellement mal,
mais que nous acceptons,
que nous respectons
et même que nous admirons
car il lui a fallu beaucoup de courage et de détermination.
Elle nous a dit, ces derniers jours,
Plein de choses douces et gentilles,
A sa maman, à sa sœur Julie, à moi.
Elle est partie en nous laissant un message très doux.
On a senti aussi qu’elle était soulagée d’avoir pris sa décision
Et de cesser de souffrir.
Et c’est ça que nous allons retenir,
Dans la souffrance bien sûr,
Mais aussi en espérant trouver peu à peu
la sérénité, l’apaisement.
Se souvenir des belles choses, comme on dit si justement.
Se souvenir de ce que Marie nous a apporté,
Et dans quelques instants, nous allons vous montrer
les beaux dessins qu’elle a réalisés,
jusque dans ses derniers jours.
Voilà, Marie, j’avais encore tant de choses à te dire !
Tu n’es plus là,
Et donc, je me suis efforcé de faire savoir au plus possible de gens
grâce à Internet…
Où tu t’étais réfugiée
pour communiquer avec l’extérieur sans qu’on te voie
Et en changeant ton nom tous les jours…
Je me suis efforcé de faire savoir au plus possible de gens
La dureté de ton combat
et de tous ceux qui comme toi souffrent de cette maladie
Et que je veux encourager à tenir bon !
Je me suis efforcé de te partager avec beaucoup de gens de partout,
pour que tu vives aussi en eux.
Puisse ta souffrance leur servir
à combattre à cette maladie et toutes les injustices,
Merci, Marie, je t’aime !
